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“海绵宝贝”珍妮有个心愿 希望更多人把她的词唱成歌

http://www.66wc.com/system/2017/11/27/122317.html  2017/11/27 9:41:00  错误提交

珍妮躺在病床上,只能靠手机获取信息
市福彩中心工作人员(右一)送上公益金

  温州网讯“我曾见过窗外掠过一排鸿雁,老旧的收音机循环放着那些年;我曾感受过生命的温度弧线,如滑翔般一往直前追逐着时间……”这是16岁女孩包珍妮写的歌词,歌名叫《予生》。

  正如歌词里所说,珍妮的人生也一往直前“追逐着时间”。她从小就被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),医生曾说,她活不过四岁,但她活到了现在,还活出了精彩,写了许多首歌词和诗,不少歌词被明星唱成歌。

  连日来,记者陆续报道了珍妮的故事后,受到多方关注。市福彩中心工作人员也看到了这篇报道,被珍妮的勇敢所打动。11月22日,市福彩中心工作人员和晚报记者等一起来到珍妮家,为她送上福彩公益金。

  珍妮爸爸:

  “我在女儿身上获得了很多力量”

  珍妮家最近来了一拨又一拨的客人,他们大多是爱心人士,看了珍妮的报道后特地来看望,想为珍妮一家提供力所能及的一些帮助。

  珍妮一家现在借住在亲戚家的房子里,房子有好几个房间,还算宽敞,可一家四口晚上仍挤在一个房间里睡觉。房间里摆着两张床,珍妮睡一张,珍妮爸爸包宗锋和妈妈黄飞钗睡边上的另一张。地板上铺着一张床垫,9岁的弟弟包奥健(同样是SMA患者)睡在上面。包宗锋说,自打姐弟俩生病以来,他们夫妻24小时照看孩子,没睡过一天安稳觉,“我们一人负责一个,夜里只要听到姐姐嘴巴发出‘zuo一样的声音,我就要起来帮她翻身。妈妈也是,每晚都要帮弟弟翻身,这已经是条件反射了。”

  包宗锋说,珍妮一直很乐观坚强,她从10岁开始坐轮椅,执着地完成了小学学业,毕业后彻底坐不起来了就一直躺着,年幼、生病的她还反过来笑着安慰自己。活就要好好地活,包宗锋陆陆续续地买了呼吸机、制氧机、吸痰机、消毒机等设备。包宗锋说,自从用上了呼吸机后,珍妮的肺功能慢慢地好起来了。珍妮一刻也离不开这些设备,包宗锋每个设备都准备了两份,以防设备突然损坏,此外,家里还专门备了发电机,以防突然停电导致设备无法使用。

  “太惭愧了,我一个40来岁的人,还要10来岁的孩子安慰我。一想到女儿,我又难过又开心,她非常乐观,我在她身上获得了很多力量。”包宗锋说。

  市福彩中心工作人员:

  “珍妮乐观勇敢,希望她和弟弟好好的”

  市福彩中心工作人员告诉记者,看到珍妮的故事后很感动,这个小姑娘在疾病前面,这么乐观,这么勇敢,更是不畏困难,用仅能活动的一个大拇指,通过手机自学日语、法语等,还在手机上写出了美丽的歌词和诗。

  当天,珍妮状态不错,还轻声地和福彩工作人员一起合唱了由她作词的《故乡游》。在日前大火的网络选秀节目《明日之子》中,总冠军毛不易演唱了这首歌。

  包宗锋告诉我们,他提前得知珍妮的歌要在节目里亮相,于是播出当天,他特地把视频放起来给珍妮看,“珍妮看到自己的歌被唱出来,一直笑一直笑,好开心。”其实,珍妮从2014年开始创作歌词,总共有30首歌词,18首诗。包宗锋骄傲地说,珍妮都是看视频、看书,一句话有感触,就写成了一首歌。有首歌只花了十分钟,有首歌还是梦中写的。

  珍妮一直有在网上投稿,她有个心愿,希望更多人能把她的词唱成歌。

  市福彩中心工作人员为珍妮一家送上1万元福彩公益金,同时呼吁社会爱心人士,一起来帮助这家人。

  来源:温州晚报

  记者:周蓓蓓/文周森涨/摄

来源/作者: 温州晚报 
[责任编辑:项露露]
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