16岁少女包珍妮与命运抗争：我命由我不由天

    “我命由我不由天，我注定会死去，但我现在还要活着。”近期掀起广大市民关心热潮的包珍妮接受记者采访时这样说道。包珍妮是我县黄坦镇人，1岁时被确诊患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)，更被“判定”活不过4岁，而今16岁的她，凭借唯一能动的右手大拇指敲动着手机屏幕，拼命学习日语、法语、英语，同时不停地创作歌词，日前大火的网络选秀节目《明日之子》中，总冠军毛不易演唱的《故乡游》，词作者正是包珍妮。

   16岁，在这花一般的年纪里，同龄人在父母的呵护下欢蹦乱跳，她却连动一动都十分困难。自珍妮患上SMA后，父亲包宗锋带着她全国各地求医，花光了所有积蓄，而珍妮的病情却越来越严重。三年前，珍妮第四次被送进ICU，那时候的病情最为危急，她躺在附二医的ICU病房里，那次她的气管被切开，戴着呼吸机在医院待了两个月。死神没有带走她，但几乎夺走她所剩无几的全部活动能力，她连基本的肺功能也丧失了，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机，全身只剩右手大拇指能动。一天24小时，她多数只能保持一个侧躺姿势，家人看似简单的替她翻动，都极有可能导致她扭伤或骨折。由于SMA未被纳入医保，包宗锋和妻子只能硬扛着各种费用支出，目前家中除了一些政府性补助外，没有其他固定收入。

    珍妮说，最开心的一件事情是，又度过了一天。为了活下去，包珍妮强迫自己咀嚼食物，常人五分钟能吃完的食物，她一般都需要一个小时，状态不好的时候，甚至要两个小时。

    珍妮已经让包宗锋足够绝望，他的第二个孩子包奥健，仍旧是SMA患者。可以说，今天的包奥健甚至比昨天的包珍妮“退化”速度还快，他能坐着但坐不久，脊柱已经弯曲，平时坐着一般靠着护具绑在上半身。

    疫病夺走了包珍妮姐弟俩的活动能力，也夺走了包宗峰的“活动能力”，他和妻子必须寸步不离孩子，即便睡梦中，也要反复强迫自己醒来，替姐弟俩翻身，观察孩子是否会被口水呛到。

    “希望SMA能够纳入国家医保。”珍妮说，这是她最大的心愿，自从患病后，她的父母就没睡过一次好觉，花光了所有的积蓄，她希望所有跟她有同样遭遇的人都能够尽快好起来。

    厄运并未就此“收手”，不久前，包宗锋被检查出来有脑血管畸形，随时会有生命危险，其妻子也被检查出患有肝血管瘤，然而，他们已经变得坦然，至少今天，一家人还都好好活着……

    如果你愿意帮助包珍妮一家继续接受治疗，可以联系文成新闻网微慈善栏目为他们捐献爱心，数额不在多少，只在于心意。文成新闻网将把捐款悉数送达包珍妮手中，并接受社会各界的监督，保证捐款金额的公开透明。(记者   黄小青）
   
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