“70万一针”救命药纳入医保 文成励志姑娘包珍妮终于等到了

　　文成新闻网讯（记者 吴郑洁 赵敏 赵鹏鹏）12月3日召开的国家医疗保障局新闻发布会，公布了全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。文成两位患者包珍妮姐弟的父亲包宗锋得知消息后，在朋友圈感叹：“终于等到这一天，再苦再累也值得！”

　　8日一大早，当记者赶到包珍妮姐弟的家里时，包宗锋脸上仍难掩兴奋“当时我们听到这个消息，一家人都很开心，大家都哭着喊着，终于可以用上药了，真的太好了。”

　　包珍妮是文成黄坦人，出生后不久被诊断为脊髓性肌萎缩症(SMA)。父母带着她四处奔走求医，不少医生曾“宣判”她活不过4岁。2014年更是感染严重肺炎，导致肺功能丧失，平日里只能用呼吸机维持生命，在床上一躺就是8年。然而，命运似乎并未眷顾这个家庭，几年后出生的弟弟也同样被诊断为脊髓性肌萎缩症。

　　回忆那段时日，包宗锋说，感觉就是没有希望了，看不到希望了。

　　但是包珍妮姐弟并未向命运低头。姐姐包珍妮用全身唯一能动的右手大拇指在手机上坚持学习创作，几年里更是数度进入ICU病房，与死神抢夺时间。如今，她已创作了百余首诗词、出版了诗集《予生》，被评为“浙江骄傲”年度十大人物。弟弟包奥健刚刚在北京协和医院做完脊柱矫正手术，目前已经可以坐起来了。

　　“那时候她说爸爸我就是想坐起来，我说不管怎么样爸爸我都会努力。”包宗锋说。

　　多年前，包宗锋就知道有种名叫“诺西那生钠注射液”的药对治疗脊髓性肌萎缩症有较好疗效，2019年在我国获批上市，但一针价格近70万元，尽管今年降至55万元一针，但对于两个孩子需要用药的家庭来说，依然是“天价药”。“其实我们等这个药等了10几年了，以前国内没有药，后来有了但是又实在太昂贵了，我们用不起。”

　　12月3日，国家医疗保障局公布2021年国家医保药品目录调整结果，共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。其中治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液也被正式纳入医保。

　　在谈判现场，国家医保局谈判代表张劲妮与企业方进行治疗罕见病脊髓性肌萎缩症药物诺西那生钠注射液的价格谈判。这场紧张的谈判，双方进行了一个半小时。随着谈判代表的一声“成交”这场谈判终于落下帷幕，诺西那生钠注射液被定格在了33000元一针，这也为包珍妮姐弟治疗疾病带去了信心。

　　包珍妮告诉记者：“现在突然说我能够去治疗自己的这个疾病了，我的心情就像是在沙漠里走了很久的人，突然喝到了一口水那样的感觉。我觉得就像我的生命被二次赋予了一样，同时还有激动跟欣慰。”

　　据悉，目前，市卫健局以及相关部门正在积极协商，争取早日为包珍妮姐弟弟申请注射诺西那生钠注射液，而姐弟俩也正积极配合注射前的身体检查及治疗。

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