“我命由我不由天” 一名用诗歌怒放生命的女孩

　　包珍妮的书

　　发布会现场

　　文成新闻网讯 (记者 张嘉丽)“如果非要许个愿望，希望能活到下一个生日”。这是2017年9月11日，包珍妮在自己16周岁的生日时许的一个心愿。

　　我命由我不由天

　　包珍妮是我县黄坦镇人，患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA)，医生曾“宣判”她活不过4岁，但她现在已活过了16岁。她曾经四闯“鬼门关”，正常的肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。因为运动神经元受损退化，她的全身肌肉萎缩无力，最瘦的时候，只有36斤，全身只剩右手大拇指能动。更为不幸的是，包珍妮的弟弟和她患有同样的疾病，父亲包宗锋无法面对命运对自己如此的残酷，患上了严重的抑郁症，几度轻生，想一死了之。

　　面对痛不欲生的父亲，包珍妮曾劝说：“我命由我不由天。你连自杀死亡都不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才对。”

　　就这样，包珍妮不仅自己与病魔顽强抗争，还一直鼓励父母活下去，勇敢地面对现实。但是昂贵的医疗费用，让这个困境之家经历了种种磨难。数次ICU九死一生的经历也告诉包珍妮及家人，每一次与外界接触，都潜在足以令她致命的感染风险。小学毕业后，包珍妮只能躲在家中，极少与外界接触。枯燥的生活也让她觉得无聊，但她热爱文字。她曾说过：“我不仅要活下去，我还要活出意义！”

　　凭借唯一能动的右手大拇指，她敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语，同时创作诗和歌词。后来在病友的鼓励下，包珍妮写了一篇《生命的色彩》，让她拿到了人生的第一笔稿费800元。在病友的帮助下，她的《梦想》得到音乐学院贺懋中老师谱曲。这让她看到希望。

　　之后，她创造出《予生》、《故乡游》等40多首高品质的诗和歌词。她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等一干明星传唱。包珍妮因励志而被评为“2017年感动温州十大人物”，她的事迹也出现在了今年温州中考学生的试卷上。

　　活动现场

　　我想做一个诗人

　　从写下作品的那天起，做一个诗人的种子便埋在包珍妮的心中。2017年，又是她人生的一个转折点。

　　2017年11月21日凌晨，诗人慕白无意中在浙江在线看到有关包珍妮的报道后，他说：“我含着泪看完这篇报道，并被包珍妮坚强的精神所打动。我很想帮帮这个可怜而又坚强的孩子。消息报道称，包珍妮这样的病，目前国外已经研发出一些医治的药物，但价格昂贵。以Spinraza药为例，第一年药费高达75万美金，接下来每年也需37.5万美金。这样的价格，中国绝大部分家庭根本无力承担。而包珍妮和她的家人，更是想也不敢想，何况目前Spinraza尚未被引进国内。但我还是想尽己之力帮帮她。”

　　当天，慕白在去参加一个诗歌活动的途中把有关包珍妮的消息及诗作发给诗人商震，远在台湾出差的商震很快回消息称《诗刊》近期就选发包珍妮的诗歌。诗会上，慕白又把包珍妮的作品给《中国诗歌》的主编谢克强以及在座的诗人传阅，读后，大家都很为包珍妮的不幸和励志事迹感动。

　　慕白说：“我从未见过包珍妮。但她的事迹真的让我感动，她是一个不幸的孩子，她的事迹很励志，她对生命的坚毅让我自愧不如。她是正能量，是自信的人生。她的诗作虽然没有多少技巧。但她写的诗和歌字字真情，句句实感，都是出自肺腑，是她生活的真实写照。作为文成同乡，我突然有一个想法，想要给包珍妮出版一本诗集，让她的文字流传下去。”

　　之后，慕白把这个想法告诉北京小众雅集文化公司的创始者、出版人彭明榜。他了解到包珍妮的情况后当场答应为包珍妮出书，并请《中国青年》杂志社的记者采写包珍妮的事迹。随后，慕白又向文成县委宣传部的领导做了汇报，领导也非常重视，并解决出版诗集的费用。

　　同时，慕白和彭明榜约定，包珍妮的书出版后，诗集卖出的每一分钱，全部捐献给她本人。

　　包珍妮

　　包宗锋

　　包珍妮的视频

　　灵魂深处的声音

　　经过多方努力。2018年6月，包珍妮的诗集《予生》出版发行了，并于6月15日在北京小众书坊举行了聆听灵魂深处的声音——包珍妮的诗歌集《予生》首发式。《诗刊》社常务副主编商震，文成县委常委组织部长虞绍榜，县委宣传部、文联、残联，北京志愿者联合会、作家张大诺以及诗人蓝野、霍俊明、张二棍等部门单位纷纷到场参加了首发式。

　　《予生》是由中国青年出版社5月份出版发行，分“诗之篇”和“歌之篇”两辑，收入其诗作和歌词共40余首，书里的诗歌集承载着包珍妮的心声去走遍她想去的每个地方。这些诗和歌词是包珍妮生命的真实写照，对于广大读者也是难得的励志之作。

　　首发式上，出版人彭明榜介绍，《予生》的出版，既是对包珍妮的诗与歌词的集结，也是我们对所有如包珍妮一般强大灵魂的致敬。予生，给予新生。我们希望通过这本书，给包珍妮、给所有正在与病魔抗争的人们予希望和力量。新生，就在如芳草般的文字中，在至诚的情感里，生生不息。

　　首发式上，虽然所有参加活动的人都非常希望见到作者，但因身体原因，包珍妮不能亲自到场，便委托父亲参加她的诗集首发式。她父亲来得也极不易。因两个孩子生活都不能自理，都需要照顾，他一般离家不会超过24小时。为了参加女儿的新书发布会，包宗锋起一大早赶到机场，温州到北京的航班却临时取消了，他辗转天津才来到北京。

　　活动上，包宗锋介绍女儿患病经过、日常生活、创作经历和与病魔抗争的过程。困难的生活加上心疼经历病痛的孩子，介绍中，包宗锋几次哽咽，在场的人无不为之动容，许多嘉宾都为包珍妮的事迹落泪。现场播放的包珍妮的近况与访谈视频，更是让大家泪流不止。活动中，音乐人还将包珍妮的诗改编成歌，在现场演唱送给包珍妮，作为她17岁的生日礼物。此外，还会将歌曲放在音乐网站上付费下载，产生的收益全部归包珍妮。现场，诗人们也纷纷站起来朗诵包珍妮的诗歌与送去祝福。

　　诗人商震

　　诗人霍俊明

　　诗歌给了她新生

　　包珍妮在她的诗集《予生》中说：

　　“我庆幸着又度过一个昨天……

　　我爱这世界……

　　我有许多心愿。

　　予生，

　　就是给予新生。”

　　一个坚强的孩子，在重病缠身时，仍积极向上，用诗歌告诉人们，她爱这个世界。在此之前，可能一个孩子的诗歌没这么触动过众人。包珍妮的新书发布会上，许多人都表示，这是他们参加过的最沉重的一次新书发布会。

　　商震是著名诗人中最早读到包珍妮作品的人，首发式上，他谈了对包珍妮诗歌的感受。他说：“我是在台北出差的时候看到包珍妮的诗，看了后便决定在《诗刊》上给她发一期作品。她的这本诗集里提到‘我想做个诗人’，这是非常严肃，又很庄重的话题。一个人写了一首诗，或写出一本诗，要大家说好不难，你可以是一个好诗的作者，你未必是个诗人，想做一个诗人，这是给自己出的一个难题。而包珍妮是在向自己的命要诗。她在强调，我不能飞，但我想飞，我不能跑，但我想跑。她的那句‘我命由我不由天’很经典，这是诗人信心。想做一个诗人，要敢抗命，抗天命，抗宿命，抗科学之命名之命。包珍妮便是这样，她有做诗人坚韧不拔的信念。好诗人未必是那些写出流传千古诗歌的人，也不一定把诗写得很精美，而是把人做的很坚强，很完整，有其精神所在，在当下，以及未来，受人尊重的人，所以，我尊重包珍妮。无论她的寿命有多长，我相信她的精神会流传下去，会被人传颂。”

　　在谈到包珍妮的诗集时，诗人霍俊明也谈了自己的感受。他说，诗人有一个最重要的标准，就是和人格两者之间重要的关系。包珍妮身上就有很多话题，她是一个身体功能被上帝剥夺了很多的人，但她用诗重新找回了生命与自我。作为一个诗人，她非常值得我们敬佩。她用诗歌，让我们知道了她，知道了一个身体几乎被剥夺了所有权利的时候，她还拥有诗歌。一个人不管生命有多长，或者多短，有一个东西比你肉体更重要，就是你的精神。她的诗与歌都充满积极向上的精神，当下中国文学和诗歌缺少了这种正能量。她的诗与精神，也给了我们今天的人许多勇气，当我们提到包珍妮的时候与她坚强的人生时，我们没有任何理由怀疑人生。

　　诗人朗诵包珍妮的诗歌

　　音乐人刘森现场演唱《十七》

　　 希望她越飞越高

　　包珍妮的《予生》一出版便广受好评，书内配了不少的彩色插图，配图部分也很出彩。为此，记者采访了此书的编辑与插画创作者之一的李妍。

　　据其介绍，包珍妮的这本诗集连诗带歌共40首。一般出一本诗歌，至少得200多首作品。因为内容少，大家决定为包珍妮的这本诗集配图出版。书的封面之所以使用粉色，她觉得小女孩就应该有小女孩的样子。书中的插画主要忠于诗作进行创作。每幅图都出现一个粉红色的小兔子，以这个形象来指代包珍妮，希望她能像小兔子一样活泼、坚强、向上，在诗歌中能够找到快乐。

　　首发式上，诗人灯灯朗诵了包珍妮的诗，她表示，她从包珍妮的身上看到温暖和刚强。她说：“在面对身体上的困境，即便是大人，都需要一种强大的心灵力量才能支撑下去，包珍妮身上非常可贵的是她对生命有一种非常强大的支撑力。而且她身上有跟文成一脉相承的精神。我去过文成。那里的山、水都非常秀丽，树木郁郁葱葱，悬崖上的青草是向着阳光的方向生长的。珍妮身上就有这个特点，她像一只强大的飞鸟，让自己飞起来。虽然我年龄比她大，但是我非常敬佩她。尤其她说过一句非常经典的话，‘我命由我不由天’，她说这句话所带来的能量与光亮，可能是她自己也想象不到的。她身上有一个非常强烈的纬度，我相信她可以凭着她自己，飞到更远的地方。我也希望更多的人去关注包珍妮，让我们能够听到她更多的歌和看到她更多的诗。

　　李妍

　　诗人灯灯